大多数科学家都没有培训或激励他们通过他们开发的技术的社会含义进行培训或激励，以促进科学知识的主要目标。即使在基因组医学中，该医学旨在使未来的患者受益，时间和资金压力也使得 实时道德监督困难。

2015年，科学家发现如何永久编辑人类基因组三年后，美国科学家 发表声明 停止应用 种系基因组编辑，一种有争议的基因编辑类型，DNA变化也转移到患者未来的生物后代。在实验开始之前，科学家的声明要求“公开讨论优点和风险”。但是这些讨论没有发生。

到2018年， 至少两个婴儿 与种系编辑出生 在中国经过基因修饰的胚胎。没有先发制人的道德或明确的监管指导，您会得到 偶尔的“牛仔科学家“谁突破了实验的界限，直到被告知停止。

发现婴儿后， 科学家继续谈论＆mdash;但主要是。然后在2020年， 国际委员会报告 这汇集了专家的观点，响起了关于种系编辑是否可以道德的社会讨论的同样呼吁。

有关的： “我们要说谁应该不存在？

我是一个 医学人类学家和生物伦理学家 谁研究推动产前基因疗法发展的价值和经验， 包括基因组编辑。

人类产前基因组编辑尚未发生。据我们所知。产前基因组编辑与编辑不同 前体 胚胎，，，， 就像中国科学家一样，因为产前编辑涉及编辑胎儿在孕妇的子宫内可见的DNA；无意影响未来的后代。

但是这项技术的社会含义仍然很广泛。研究人员已经可以通过提前参与社区来开始探索道德。

如果没有社会中的人们的任何意见，您就无法真正期待技术如何使社会受益。该技术的潜在用户可能有自己的经验。2022年在英国，一个由公民组成的公民 受遗传病影响的人 经过审议。他们投票表明，人类胚胎的种系编辑可能是道德的。如果可以满足一系列特定条件，例如透明度和访问的平等性。

最近在美国，全国残疾人理事会发表了 报告他们对胚胎和产前编辑的担忧。他们的主要关注点是对残疾人更有歧视的潜力。

有些人看到防止具有某些遗传特征的人的诞生 作为优生学的一种形式，将社会群体的遗传特征视为不需要的令人不安的做法，并试图将其从人类基因库中删除。但是遗传特征通常与一个人的社会身份相关联；将某些特征视为人类基因库中不需要的特征可能具有深刻的歧视性。

失去婴儿患严重遗传疾病会给家庭带来深远的痛苦。但是引起疾病的相同基因也可能创造人类的身份和社区。作为全国残疾委员会 在报告中概述了，当有足够的社会支持时，残疾人可以拥有良好的生活质量。

这并不容易 参与非认识主义者 在有关遗传学的讨论中。人们有多种价值观，这意味着 社区审议 在某种情况下，这项工作可能不起作用。但是据我所知，当技术的开发人员考虑用户的疑虑时，科学开发更有可能使潜在用户受益。

产前人类基因组编辑，也称为 胎儿基因组手术，提供了早期解决细胞疾病过程的机会，甚至可以防止症状出现。与出生后可能的治疗相比，治疗的交付可能更直接和高效。例如，输送到胎儿大脑的基因治疗可以 到达整个中枢神经系统。

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但是编辑胎儿必然涉及怀孕的人。

在1980年代， 科学家设法对胎儿进行手术 首次。这 确立胎儿为病人 并直接接受医疗保健。

将胎儿视为单独的患者，过度简化了母亲的关系。这样做历史上降级了 怀孕的人的兴趣。

而且由于编辑胎儿基因组可能会损害预期父母或 需要流产，关于产前遗传干预措施的任何讨论 成为有关流产访问的讨论。编辑胎儿的基因不仅是关于编辑该胎儿并预防遗传疾病。

产前基因组编辑位于更广泛的范围内 人类基因组编辑，从种系，变化是可遗传的，到体细胞，患者的后代不会继承变化。从理论上讲，产前基因组编辑是体细胞编辑。

意外种系编辑仍然存在很小的潜力。“编辑”基因组可能是一种误导性的隐喻。第一次开发时，基因编辑不像切割和粘贴基因，而是发送 在可能击中或错过目标的无人机中 ＆mdash;一块DNA。它可能会以预期的，有时甚至是意想不到的方式改变基因组。随着技术的发展，基因编辑变得不再像无人机，而是外科医生的削减。

最终，研究人员不知道直到未来几十年才会有无意的附带种系编辑。这将需要编辑大量胎儿的基因组，等待这些胎儿出生，然后等待分析其未来后代的基因组。

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另一个主要的道德问题与谁可以访问这些技术有关。为了公平地分发产前基因组疗法，技术开发人员和医疗保健系统将需要解决成本和信任问题。

以 新的基因编辑治疗 适用于镰状细胞疾病的儿童。这种疾病主要影响黑人家庭，他们继续面对 巨大差异和障碍 获得产前护理和一般医疗保健。

编辑胎儿而不是儿童或成人可能会降低医疗保健费用。由于胎儿较小，因此从业者使用较少的基因编辑材料，其制造成本较低。不仅如此，尽早治疗该疾病可以降低患者一生中可能累积的成本。

但是，所有基因组编辑程序 很昂贵。用基因编辑治疗12岁的镰状细胞疾病 目前的费用为310万美元。虽然一些学者想 使基因编辑更实惠，还没有太大进展。

还有信任的问题。 我从基因组学研究中人数不足的小组的家庭中听说 这就是说，如果他们不信任医疗团队进行研究，他们不愿参加产前诊断研究。这种研究是建立诸如产前基因组编辑之类的治疗模型的第一步。而且，这些人为不足的家庭往往 减少信任 在整个医疗保健系统中。

尽管产前基因编辑具有科学发现的巨大潜力，但科学家和开发人员可以邀请潜在的使用者；从这项技术中获得最大收益或损失最大的人；最清楚地了解这些技术如何影响社会的决策表。

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